Как жить с ревматоидным артритом? История из жизни

Ревматоидный артрит
загрузка...

До 17 лет Анне Бус ревматоидный артрит не давал даже ходить, а теперь, в тридцать, она танцует! С пяти лет Анна болела двумя редкими болезнями — аллергический субсепсис Вислера-Фанкони. Ее следствием стал ревматоидный артрит. До 17 лет девушка почти не выходила из дома … Тогда никто, кроме самых родных, и не верил, что она победит болезнь.

Сейчас Анна Бус — 30-летняя замужняя женщина. Красивая и уверенная в себе. Излучает столько тепла и оптимизма, трудно и поверить: когда-то она была на пороге смерти

— Я не очень понимала, что у меня серьезная болезнь. Но тем, что стала настоящим бойцом, обязана своим родителям. Врачи не раз говорили им, что ничего не получится, что вылечить это невозможно, жаль усилий и времени. Однако мама за меня боролась постоянно. Где мы только не были у светил, и у шарлатанов. Меня возили к бабкам, к ученику тибетского монаха, в немецкие клиники… Я пережила даже две клинические смерти. Одну из них помню. Мой иммунитет был очень ослаблен лекарствами, любая инфекция была для меня смертельно опасной. Однажды заболела моя тетя, и я от нее заразилась какой-то банальной вирусных инфекций. У меня развился отек головного мозга. Я упала в кому. Как будто просто надолго уснула. Потом родители рассказывали, что всегда были рядом, а тетя каждый день была в церкви.

Вышла из комы на Ивана Купала, и теперь у меня два дня рождения. И, может, именно потому, что я пережила клинические смерти, теперь вполне чувствую вкус жизни. А потом моя болезнь перешла в ревматоидный артрит. Я не могла ходить из-за сильной боли, а огромные дозы гормонов привели к избыточному весу и остеопорозу. Именно тогда, чтобы как-то отвлечь от болезни, родители стали учить меня вышивать, рисовать, плести бисером. Так, например, мой папа очень хорошо рисовал, мама знала музыку, а бабка — и вязала, и плела, и даже занималась икебаной. Тогда я научилась терпеть боль. Временами даже невозможно было спать из-за нее, поэтому пришлось научиться «отключаться», не замечать ее.

— А когда вы поняли, что понемногу побеждаете ревматоидный артрит?

— Однажды я попала на лечение в Германию. Тогда вместе со мной ехало много больных деток, многие из них, к сожалению, не вернулись. Однако тогда я научилась вот чему: надо быть сильным человеком всегда, при любых обстоятельствах. Когда я заболела, мне было пять лет. Но сколько помню себя, родители всегда искали возможности как-то помочь этому, а не складывали руки и ждали. В больницах я видела многих людей, которые подвергались пессимизму. Большинство из нас живет и болеет по принципу «чтобы не хуже». Так нельзя. Это мантра, которая загоняет в еще большую ловушку.

Лишь когда мне было 17 лет, болезнь немного отступила. Тогда я начала выходить из дома, знакомиться с одногодками. Я поступила в Тернопольский экспериментальный институт педагогического образования. Он был частным, ведь в обычный институт пойти не могла — там кто-то чихнул, кто-то кашлянул, и меня полгода нет. Ведь иммунитет был очень слаб. Постоянно рисовала, делала изделия, выставки. Впоследствии стала учить этому деток в Центре творчества детей и юношества …

— Вы замужем уже несколько лет. Как познакомились с мужем?

— У подруги. Я тогда чуть приковыляла к ней после нескольких занятий с детьми и говорю: «Мои бойцы меня просто замучили». А тут какой-то молодой человек смотрит на меня и говорит «Я тоже боец». Тогда я не обратила на него внимания. А когда встретились в третий раз, он сказал: «Ты будешь моей женой». Тогда я просто отмахнулась. Но так и произошло. Теперь не могу представить, как без него когда-то жила … Он мой лучший друг, советчик, помощник. В период обострения ревматоидного артрита, которые случаются раз в полгода, он меня очень поддерживает.

Вообще, я уверена, что любовь — наивысшая сила. Она помогает верить в себя и других. Даже так называемых трудных подростков можно вылечить только любовью — не запретами. А еще моя сила — в оптимизме. И во время лечения, и в повседневной жизни всегда держу себя в руках и других стараюсь поддержать. Надо даже болеть достойно. Во время обострений боль может донимать неделями, месяцами. Даже сейчас, когда говорю с вами, просто терплю и не обращаю на нее внимания. Если будете достойными, никто не будет обращать внимания на какие-то ваши физические недостатки. Важно быть интересной для других и интересоваться другими.

— А как вы переживаете обострение ревматоидного артрита? Возможно, есть какие-то секреты?

— Стараюсь обходиться без обезболивающих, ведь столько «химии» в детстве съела, что теперь каждая таблетки — лишняя нагрузка на печень. Но знаю один замечательный рецепт — массаж от любимого человека. Только чувствую, что начинают ныть руки, сразу иду к мужу. Осторожный массаж улучшает кровоток и уменьшает боль. Еще делаю парафинотерапию. Медицинский парафин продается в каждой аптеке. Нужно его разогреть и приложить к воспаленным суставам. Перед тем еще можно смазать больное место финалгоном, диклофенаком. Но делать это надо дома, чтобы потом никуда не идти, не выходить на улицу, ведь перепад температур для воспаленных суставов очень опасен.

Пью травяные чаи, в частности с шалфея и парила. Ведь из-за химиотерапии (прохожу метотрексатотерапiю, которая имеет сильное косвенно токсическое воздействие на организм) почти все время меня тошнит, болит печень, голова. Завариваю обе травы и пью. Есть определенные ограничения в еде. Суставы не любят чрезмерно массы тела, а также излишне влаги. Так, вместо сладостей употребляю сухофрукты, стараюсь почти на есть хлеба, печенья, вместо этого ем много свежих овощей. Вечером пью кефир.

Кроме того, я очень активна. Веду для детей курс «Основы творчества», который сама разработала. Лепим, рисуем, плетем бисером, и к каждому ребенку пытаюсь применить психологический подход, чтобы ему было комфортно. Ведь  даже маленькие дети испытывают много страха, поэтому надо создать атмосферу, чтобы ребенок понял — мне ничего не угрожает. Так же творчески относимся и к изучению немецкого языка — через сказки. Детям это очень нравится, и язык гораздо легче воспринимается. Младшему моему воспитаннику только полтора годика. А меня детки вдохновляют на поиски и придают силы, когда хочется остановиться.

Я постоянно говорю: всем надо научиться чувствовать жизнь на все сто процентов. Даже если у вас есть какая-то болезнь, живите и радуйтесь жизни. Чтобы оценить ее, достаточно, скажем, пол дня провести с завязанными глазами — только так можно приблизительно представить, как живут слепые люди. И тогда начинаешь ценить каждый лучик солнца, каждый лепесток цветка. Большинство из нас не понимает, что именно их жизнь и является счастьем. Представьте только на минуту, что вы одиноко живете в другом месте, без ваших родных и друзей, совсем другой жизнью — тогда вы поймете, что по-настоящему ценное.

Несмотря на ревматоидный артрит, я люблю этот мир. Терпеть не могу нытиков, поэтому хочу донести до каждого: жизнь имеет столько оттенков, запахов и вкусов, что даже ста лет не хватит, чтобы все это почувствовать. Жизнь надо прожить интересно и достойно, и каждый из нас имеет для этого ресурсы.

— Каким вы видите свое будущее?

— ревматоидный артрит неизлечим. Живем, как говорится, от ремиссии к ремиссии. Однако это не мешает мне … танцевать. Просто так, под настроение. Или можем вдвоем с мужем закружиться дома или где-то на улице. Мечтаю, что когда-то пойду на какие-то занятия по танцам, потому что очень хочу научиться техники танца. Да и вообще, есть много планов и замыслов. Вот готовлю собственную выставку, хочу попробовать себя в боди-арте.

А еще мечтаю о детях. Хотя из-за этой болезни пока об этом остается разве что мечтать. Химиотерапия способна вызвать мутации, поэтому и мысли такой не может быть. Но, может, когда-то изобретут другие лекарства, тогда мечта о ребенке станет реальной.

Я верю, что чудо существует. Когда мне было 24 года, помню, сидела с родителями на лавочке во дворе и думала: «Я уже взрослая, а у меня еще не было любви «. Отец тогда сказал: «Значит, еще не время «. Действительно, через год у меня появился молодой человек. Непременно надо верить в чудо …

загрузка...

Смотрите также...